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用爱创造生命的奇迹———一个晚期淋巴肿瘤患者的救治经历
http://www.100md.com 2004年11月11日 《健康时报》 2004.11.11
     一个黑色的电话颠覆了一切———

    急!他的生命以小时来计算

    “马素杰患的是卡氏肺囊虫肺炎,也就是PCP,你听说过吗?”大夫问马素杰的爱人刘彤。“我知道,前年有个歌星就是得这个病去世的。”刘彤一边说,一边接过了大夫递过来的《病重通知书》。这是马素杰在北京住院10个多月来,接到的第三封病重通知书了。

    马素杰是山西焦化公司职工,去年5月份,在一次例行检查中,被查出患有淋巴肿瘤,而且已经到了晚期。

    像所有重病患者的家属一样,刘彤在得知丈夫马素杰身患绝症消息的前一秒,都还生活在常人的感觉中,现在看来那种感觉———安宁、祥和、没有压力,不用提心吊胆,真是幸福。

    接到那个黑色的电话后,一切仿佛都被颠覆了,惟有她对丈夫的爱没有变。
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    山西太原的大夫在电话中说,唯一有效的办法是到北京更加权威的医院进一步确诊,然后做骨髓移植。

    全家商量后决定,不论结果如何,哪怕把钱白白扔掉,也要到北京去,找最好的医院,不然要后悔一辈子。

    刘彤坚持要陪丈夫去北京,被家庭会议否决了。因为大家认为,男性陪着去要好一些,等安顿好了,刘彤再去也不迟。年过70的公婆在这猝然来临的打击面前也快崩溃了,需要人照顾,刘彤也就没有再坚持。

    马素杰的二姐夫是《健康时报》的忠实读者,他给《健康时报》打了一个电话,请报社给他推荐一个好医院。根据他的叙述,报社推荐他去北京肿瘤医院做进一步的检查。

    第二天早上,马素杰和他的二姐夫一起来到北京,找到北京肿瘤医院。当天上午,马素杰就住进了医院。很快,马素杰被确诊为非霍奇金氏淋巴瘤(四期、骨髓侵犯抑制正常造血,合并低增性即白细胞急剧减少的白血病)。大夫告诉小马的二姐夫:患者的生命不是以年、月来计算,而是以天、以小时来计算的。
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    马素杰的主治医生张运涛大夫精心制订的化疗方案,实施一个月后,取得了出乎意料的效果。张运涛大夫扬着马素杰的化验单高兴地说,你对药物非常敏感,效果很好。科主任朱军每天查房的时候,对患者们都是一张笑脸,除了询问病情就是鼓励他们要坚定信心,积极配合治疗,尤其对看上去单薄瘦小的马素杰,常常拍拍他的肩膀,嘘寒问暖。

    化验的前一天全家人彻夜难眠———

    喜!配型结果出来了

    刘彤是在丈夫开始第二个疗程化疗时,急匆匆赶到北京的。尽管她每天都打电话问情况,但她在家里实在是呆不住了,姐姐、姐夫们也感到马素杰最需要的、最想见的是刘彤。

    走进病房,刘彤看到丈夫的脸有些浮肿。马素杰看着妻子,笑得很开心,同室的病友开玩笑说,这下好了,小马有了主心骨了。

    从那时起,马素杰时时起伏的情绪开始稳定,即便在明确知道了自己的病情后,这个平时不多说话,看上去比较腼腆、内向、羞怯的年轻人,表现得很镇定,只是把妻子的手抓得很紧很紧。
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    小马的病情得到了很大的缓解,大夫告诉马素杰夫妇,这些都是暂时的,目前对付这种疾病最好的办法是骨髓移植,北大人民医院和解放军307医院做这类手术经验比较多。但是手术押金就需要20万元。

    没有什么犹豫,马素杰的父母、姐姐,刘彤的父母、姐姐、弟弟一共8个家庭,全是工薪阶层,他们拿出了几乎所有的积蓄,凑够了手术押金。

    马素杰的三个姐姐争着要给弟弟捐献自己的骨髓。骨髓配型化验的前一天,全家人彻夜未眠。如果三个姐姐都配不上型,那就只好到骨髓库里大海捞针了,问题是马素杰还能等到那一天吗?

    配型结果出来后,刘彤和三个姐姐谁也不敢去问。在山西老家的父母守在电话机前,连嘴唇都在哆嗦。

    马素杰的大姐硬撑着找到大夫,大夫一看她就笑,说马素杰与你配上型了,而且12个点都配上了,这可不多见。大姐流着眼泪使劲点了点头,40多岁的人了,几乎是连蹦带跳地跑进了弟弟的病房,她抓住弟弟的手喊着说,小杰,姐的跟你配上了,你有救了!再给家里的父母打电话,半天没人接。老两口从来电显示上已经看出是大女儿的手机,他们看着电话就是不敢接,最后,母亲闭着眼睛抓起听筒,听到喜讯后,老两口抱头痛哭。自从儿子生病后,老太太的眼睛都快哭瞎了,头发一缕缕往下掉,腰也佝偻了许多。已经退休近10年的老爷子为了筹措儿子治病的经费,以近70岁的年龄,到私营建筑企业去打工搞设计。
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    残存的免疫系统把姐姐的骨髓打败———

    苦!他经历了几乎所有副反应

    2003年3月3日,马素杰在解放军307医院移植科,接受了成功的骨髓移植手术。

    马素杰患的这种病,体内的白细胞急剧减少到化验计数只有100左右,健康人化验计数的含量是4000到10000。患者的免疫力非常低下,可说是不堪一击。移植骨随的目的,就是要让新移植的骨髓发挥作用,建立新的造血系统,生产出足够的白细胞,建立起新的免疫防线。但是,由于接受的是别人的骨髓,尽管是姐姐的,被移植者残存的免疫系统也要对这个外来者进行攻击,这就产生了免疫排斥。抗免疫排斥是所有接受器官移植手术的患者术后必经的第一关,要终生服用抗免疫排斥的药物,也就是降低自身的免疫力,让移植物尽可能受到少一点的攻击,但降低免疫力后随之而来的就是各种感染,因此,抗感染又成为移植手术患者术后的又一道关卡。
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    马素杰经历了所有移植手术患者可能经历的几乎所有的副反应。

    在无菌舱里的时候,出现了两次强免疫排斥,被及时控制住。出舱进入普通病房后,又出现了最不利的免疫排斥+细菌感染+急性肾损伤。6月28日,马素杰32岁生日的那天,刘彤收到了一份病重通知书。主治大夫楼晓告诉刘彤,现在的治疗进入了一个极其矛盾的境地,要抗免疫排斥,就要降低患者的免疫力,但要对付细菌感染,又要提高机体的免疫力,抗细菌感染要使用抗生素,有些抗生素对肾脏会产生严重的副作用,现在马素杰的肌苷指标高过健康人4倍,再发展就是肾衰竭、尿毒症。

    这时候,刘彤已经得到他两口子所在的山西焦化公司的特批,专门在北京给丈夫陪床。

    她告诉大夫,我们绝对信任大夫的能力和责任心,请你们不要有任何顾虑,把所能用的办法都用上,只要能抗过这一关。

    那些日子,刘彤每天和衣躺在马素杰病房的沙发上勉强迷糊一下。小马发高烧的时候,吃了退烧药,大量的出虚汗,刘彤一整夜就是在给丈夫擦汗、洗毛巾的奔波中度过的,一连十几天。
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    从去年10月份开始,刘彤开始专门记录丈夫每天的病情和治疗用药情况,现在已经记了2本子,一位大夫拿着这两个小本说,这是最宝贵的第一手资料。当初连肿瘤和癌症都搞不明白的刘彤,现在已经能够就丈夫的病情与大夫做一些探讨,她提出的建议,大夫还采纳了不少。她被病友家属称作是“一个护士加半个大夫”。

    3个月后,大夫拿着刚刚出来的化验结果告诉了刘彤一个奇迹:经过3个月的抗免疫排斥治疗,马素杰体内移植的骨髓,都被他残存的免疫系统全部排斥掉了。对移植病人来说,要么是强烈的免疫排斥,造成移植物无法在体内与原有免疫系统共存,最后被打败,宣告移植失败;要么通过终生服用抗排斥药物能够共享。但在马素杰身上出现了第三种情况:他残存的免疫系统把姐姐的骨髓打败后,竟然自己又建立了新的造血系统,白血球升高到2000,也就是说,三个月的抗免疫排斥治疗,其实成了成功的抗肿瘤治疗。大夫说,小马的意志力之顽强出乎意料,这与刘彤的精心护理和精神支持有很大的关系。肾脏损伤的问题,由于得到解放军301医院一位专家推荐的护肾药物,也很快恢复了正常。大夫说,马素杰现在就是抗感染治疗,这一关过了,能够像健康人一样工作、生活。
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    大海捞针般寻找复方新诺明注射液———

    难!只为那26元的药

    今年9月底,马素杰又闯过了真菌感染关,在准备出院的时候,他又开始发烧、咳嗽——很显然是肺部的问题。

    于是出现了本文开头的那一幕。

    几乎能用的抗生素都用了,马素杰的病情却在一步步加重,已经戴上了氧气面罩,后来,刘彤对比了她每天的记录,发现丈夫的脉搏数每天减少10几个,呼吸走向衰竭!

    马素杰的主治医生楼晓大夫分析,如果小马的肺部感染已经开始耐药,麻烦就大了。为了进一步确诊病情,楼晓联系北京朝阳医院,他带着马素杰去做了一个肺部支气管镜检查。楼晓推着轮椅让马素杰作检查,刘彤去交费。回到307医院的病房后,刘彤拿出点钱给楼晓,说是今天的出诊费。楼晓摆摆手谢绝了。
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    马素杰这次的检查结果把307医院专家们都难住了,治疗PCP的首选药是复方新诺明注射液,但这种药目前很难买到。因为药本身很便宜,没什么大的利润,PCP的发病几率又很低,需求量很小,所以这种针剂现在很少有地方生产,口服片倒是有,但主要是起预防作用的。如果没有这种药,以小马的抵抗力,能不能过了这一关真的不好说了。

    拿着这份病重通知书,刘彤欲哭无泪。到这一步,家里拿出所有的积蓄加上借款已经花费了59万元了。与之相关的8个家庭都到了负债累累的地步。

    老公公闻讯从老家赶来了。这一次,老人对儿媳妇说:“孩子,你该尽的心已经尽到了。你还年轻,还有很长的路要走,不能再这么拖下去了,咱们接小杰回家吧。咱们回去治。”其实他们都明白,回家意味着放弃。对公公来说,如果不是到了山穷水尽的地步,如果不是不忍看着儿媳妇再这么熬煎下去,老人怎么会对自己的独生儿子轻言放弃呢?

    刘彤看着公公一字一句地说:“爸爸,我不同意回家。你和妈妈恩恩爱爱已经几十年了。可我们的生活刚刚开始,医生说还有办法,咱们再咬咬牙,把这一关挺过来,老天爷不会这么不开眼的,只要这一关闯过来,不可能再有什么麻烦了,该经历的麻烦,我们都经历了。我不图别的,我就是想和他白头到老。”听到这里,老公公像个孩子一样号啕大哭。
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    亲朋们又凑了一点钱。所有与马素杰有关的人———主治大夫、科主任、副主任、老家的工友、单位职工医院的大夫……开始大海捞针般寻找复方新诺明注射液。

    一个个消息传回来,都是没货。

    马素杰就靠复方新诺明的口服片支撑着,但情况越来越不好。

    隔壁一位同样感染了PCP的病友由于没有特效药物,去世了。

    10月14日上午,《健康时报》的工作人员联系上了佑安医院的张可大夫,张可说他这里没有这个药,但好像上海传染病医院有,并且告诉了联系方式。工作人员马上与上海传染病医院宣传部联系,部里的王国贤接到电话说请等一会儿,10分钟后,王国贤给《健康时报》打来电话:“药房里有复方新诺明注射液,请问你们要多少?”

    10月14日下午,在王国贤的帮助下,经过医院院长特批,50支救命的复方新诺明注射液通过特快专递的方式,发往北京。这些药的总价格只有26元。
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    10月17日下午,期盼已久的复方新诺明注射液注入马素杰体内。3天后,马素杰摘掉了氧气罩。

    11月5日,马素杰现在的经治大夫扈江伟告诉记者,经过针对性的治疗,马素杰的肺部感染已经得到有效控制,并且向好的方面转化。

    本报记者代表《健康时报》去看望马素杰的时候,他正坐在床上吃饭,尽管气色还很差,但精神状态很好,说话的声音很高,发出很爽朗的笑声,他说:“只要让我好了,只要给我20年的时间,我一定要做出一番对得起大家的事业。”刘彤笑眯眯地嗔怪道:“为什么只要20年呢?要更多的时间,做更多的事情。”

    刘彤坚持把记者送到了医院的门口,临别时,她含着泪水说:“没有大家的帮助,小马坚持不到今天,特别是找药行动,不仅找到了救命的药,通过这件事情,他看到这么多素不相识的人在帮他,他说自己一点也不孤独。”, http://www.100md.com(本报记者 赵安平)